USA: Gentest to go - Gefahr oder Hoffnung?

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USA: Gentest to go - Gefahr oder Hoffnung? | Bild: WDR

Es ist ein Trend, ein dickes Geschäft, für manche die große Hoffnung, die andererseits auch Gefahren birgt: Mehr und mehr junge Amerikaner lassen einen Gentest machen, um mehr über sich zu erfahren, z.B. über Krankheiten etc. Vor Jahren kostete die Bestimmung des menschlichen Genoms noch 90 Millionen Dollar, heute ist das bereits für 1000 (!) Dollar zu haben.

In San Diego treffen wir eine junge Mutter, die den Versprechungen der Gentec-Industrie vertraut hat und sich testen ließ. Das Ergebnis war niederschmetternd: Ihr Krebsrisiko sei überdurchschnittlich hoch, wahrscheinlich werde sie in den kommenden Jahren erkranken. Ganz sicher aber ist: die Firma, die den Test durchgeführt hat, ist nicht bereit, ihre Daten aus dem Pool zu löschen. Tina Hassel konnte bei der weltweit größten Genfirma drehen und hat die Ängste und Ohnmachtsgefühle der Betroffenen erlebt.

San Diego, Kalifornien. Hier greift man nach der Zukunft. Hier boomen junge Firmen. Vor allem in der Gentechnologie. Einer der ganz Großen im Geschäft leistet sich gleich einen ganzen Campus. Dabei war Illumina vor wenigen Jahren in einem Hinterhof gestartet. Heute werden 90% der weltweit erfassten Gene mit ihren Geräten entschlüsselt.  Der Blick ins menschliche Genom soll bald zur Routine werden.

Ryan Taft, Forschungsdirektor Illumina: „Wir verändern hier gerade die Welt. Das ist nicht zu hoch gegriffen. Als Wissenschaftler gibt es für mich keinen Ort und keine Zeit in der ich lieber arbeiten würde. Die Physik hat Anfang des 20. Jahrhunderts Geschichte geschrieben. Die Genforschung macht das jetzt. Wir erleben gerade eine Revolution. Es gibt für uns keine Grenzen, wir starten durch.“

Wissenschaftler bei der Arbeit

Möglich macht das diese Erfindung: Nur noch 1000 Dollar kostet die Entschlüsselung des menschlichen Erbguts mit diesem Apparat. Krankheiten wie Alzheimer oder Krebs könne man mit diesen Daten bald frühzeitig bekämpfen, verspricht die Firma. Deena Aaron hatte an diese Versprechen geglaubt. In ihrer Familie sind viele schwer erkrankt, deshalb hatte die junge Mutter einen Gentest gemacht. „Wie naiv“ sagt sie heute. Denn ihre Ergebnisse sind alarmierend. Bei Deena bestehe ein deutlich erhöhtes Darmkrebsrisiko, teilt man ihr mit. Ihr Mann erzählt, was für ein Schock das für die Familie war.

Yash Aaron: „Unser ganzes Leben ist aus den Fugen geraten. Wenn wir das Wort „Krebs“ hören, denken wir automatisch an Tod. Man sagt uns nicht wann, nur dass der Krebs vielleicht schon in jungem Alter auftreten soll. Wir haben kleine Kinder und wissen nicht, wie viel Zeit wir noch mit ihnen haben. Und noch schlimmer ist es, wenn du eine solche Diagnose per Computer erfährst.“ Denn Deena hatte ihre Ergebnisse per Mail erhalten. Der für die Auswertung zuständige Arzt, war nicht zu sprechen, erzählt sie. Die Firma, die den Test mit den Geräten von Illumina durchführt, informiert online. Später erfährt Deena von einem Spezialisten, dass die Krankheit so gar nicht ausbrechen muss. Sie möchte, dass ihre Daten gelöscht werden, ohne Erfolg.

Deena Aaron: „Was machen die mit meinen Daten? Warum behalten sie die in  ihrer großen Gendatenbank? Das macht mich verrückt. Wer kann da dran? Kann selbst die Polizei mit richterlicher Genehmigung in darin ermitteln? Wer kann da alles rein gucken? Dazu habe ich nie mein Einverständnis gegeben. “ Deena hat sich deshalb einer Sammelklage angeschlossen. Wir begleiten sie zu ihrem Anwalt. Alle seine Mandanten machen sich Sorgen um ihre Privatsphäre, wollen die Kontrolle über ihre intimsten Daten per Gericht zurück erkämpfen. Denn rechtlich ist nicht festgelegt, wie und für wie lange Gendatenbanken die vertraulichen Informationen speichern können.

Nur noch 1000 Dollar kostet die Entschlüsselung

Mark Ankcorn, Anwalt der Sammelklage: „Wir versuchen hier wenigstens einige Grenzen durchzusetzen. Lange hatte die Genfirma noch nicht einmal einen Ethikrat mit eigenen Selbstbeschränkungen. In den USA dürfen Krankenversicherungen zwar niemanden abweisen auf der Basis von Gentests. Aber bei Lebensversicherungen ist das anders. Die dürfen das und könnten ein enormes Interesse daran haben, die genetischen Risiken ihrer Kunden zu kennen“

Bei „Illumina“ lagert ein gigantischer Datenpool. Das Geschäftskapital der Firma. Wissenschaftler aus der ganzen Welt zahlen dafür, um mit diesen Informationen zu forschen. Als wir die Firma auf die Ängste der Kunden ansprechen, versichert man uns, alles erfolge anonymisiert und sei sicher gelagert. Auf einer firmeneigenen Cloud. Ohne Risikobereitschaft sei Fortschritt nun mal nicht zu haben, erklärt uns die Chefin der klinischen Forschung. Ängste vor einem zu löchrigen Schutz der Privatsphäre wiegelt sie ab: Tina Hambuch, Illumina (Director clinical services): „Ach wissen Sie, wenn ein sehr kranker Patient von Arzt zu Arzt läuft, hat er auch nicht die Sicherheit, dass seine Informationen nicht in falsche Hände geraten. Wenn Gentests bald massenhaft genutzt werden, wird die Frage wie wir Daten besser schützen breiter diskutiert“

In den USA, wo Alte ewig jung bleiben wollen und die meisten Jungen technischem Fortschritt risikofreudig begegnen, ist Genforschung positiv besetzt. Immer mehr Jugendliche lassen ihre Gene entschlüsseln. Entsprechendgroß ist die Macht der Firmen. Deena ist wütend, dass sie bislang die Rückgabe ihrer Daten nicht erzwingen kann. Die Firma gegen die sie ankämpft verfügt offenbar über beste politische Drähte. Anwalt: „Ist doch interessant, dass die Firmenchefin als Gast im Weißen Haus übernachtet, kurz bevor unsere Klage gegen ihre Firma beginnt. Wir kämpfen da gegen Windmühlen. Auch das Gericht hat uns förmlich die Tür vor der Nase zugeschlagen. Die wichtigen Anhörungen müssen unter Ausschluss der Öffentlichkeit laufen.“

Deena Aaron

Ein einfacherer Test hat das Leben der Aarons verändert. Was sich in ihrer DNA verbirgt, will Deena nicht mehr wissen. Und was passieren kann, sollten die Daten nicht gelöscht werden, bereitet ihr schlaflose Nächte. Deena Aaron: „Was ist, wenn meine Lebensversicherung wegen des Gentests dies nicht mehr abdecken will? Wenn die das ausschließen im Vertrag? Das macht mir große Sorgen.“ An die Chancen der Gentechnik glaubt Deena noch immer, sagt sie uns zum Abschied. Doch ohne gesetzliche Regeln drohe die Hoffnung in Zukunft zu einem Albtraum zu werden.

Autorin: Tina Hassel / ARD Studio Washington

Stand: 05.01.2015 09:21 Uhr